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截至目前,已有80余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄。
全球罕見病超過1萬種,目前,只有不到5%的罕見病擁有針對性的方案。我國約有2000多萬罕見病患者。近年來,國家相關部門在罕見病診療體系、研發、保障等層面,持續出臺一系列支持政策。
中國罕見病聯盟執行理事長 李林康:比如說國家衛健委在罕見病的診療方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕見病)目錄,包括擴大全國罕見病診療協作網的醫院,比如藥監局在藥品審批方面有一些綠色通道,國家醫保局每年在逐步放開對罕見病藥品進入醫保報銷的目錄。
今年1至8月,本年度已有37種罕見病獲批上市,其中多款為境外新藥或新適應證在中國實現全球獲批。2023年,國家醫保目錄新增了15個罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,填補了10個病種的用藥保障空白。目前已經有80多種罕見病用藥被納入醫保用藥目錄。據初步統計,通過談判降價和費用報銷,平均為每人次罕見病患者減負5500元。
15時許,記者在事發地點附近看到,應急、消防、等部門人員已陸續撤離。
發生火災的是一幢四層民宅,上面兩層已被全部燒毀,部分樓體坍塌。屋前屋后各停放著一臺挖掘機,燒焦的木梁和破碎的磚瓦散落一地,原本的墻壁和天花板已經坍塌,露出了房屋的骨架。
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